- Nej, jeg bliver aldrig en borgerlig, liberal, handicappet udgave af Alex Vanopslagh. Til det har jeg fået for mange gratis velfærdsgoder af velfærdsstaten i forhold til mit handicap til, at det ville være troværdigt. Det ville være superhyklerisk. Ikke desto mindre vil jeg gerne pege på, at man sagtens kan knytte handicapsagen til værdier, som liberale både forstår og ønsker at håndhæve.
Læs min kronik i Socialmonitor i dag, hvis du har adgang og støt mediet.
socialmonitor.dk/nyheder/debat/article18592437.ece
Ps jeg stiller op til DH's bestyrelse i dag 🙏...
Hvordan er det egentlig at være ung med CP – og leve et liv, hvor kroppen kun er en del af historien?
Vores dygtige medarbejder i Nossell & Co., Christoffer Fehsenfeld, medvirker i podcasten GRUPPEN af CP Danmark - Landsforeningen for cerebral parese og Elsass Fonden, hvor han sammen med tre andre unge med CP deler oplevelser, refleksioner og erfaringer fra livet med et handicap.
I fem episoder sætter de ord på alt det, der former ungdomslivet: Kærlighed, venskaber, uddannelse, arbejdsliv – og de blikke, man møder i hverdagen.
Du finder linket til podcasten nedenfor – og du kan også lytte til GRUPPEN dér, hvor du ellers finder dine podcasts.
Podcasten er produceret af Munck Studios København.
open.spotify.com/episode/1RgXReIFVMsie6xrvE83Dr
Det handler om den lange bane...
Når vi i Nossell & Co. mener, at vi skal blive bedre til at investere i mennesker med handicap og funktionsvariationer, kommer vi ikke uden om børn og unge. Det er efterhånden et faktum: Jo tidligere man sætter ind med den rette hjælp og støtte, når det gælder handicap, jo større gavn har det – både for den enkelte og for samfundet.
Derfor er vi i Nossell & Co utrolig glade for vores samarbejde med Centerbørnehaven og centerleder Andreas Borg, hvor vi har lavet en lille oplysningskampagne om dette højt specialiserede tilbud, som Centerbørnehaven er.
Her er pointen: Det kræver måske en større indsats og investering i børnene nu for kommunerne. Men man skal blot huske på, at samfundet sparer mange gange flere økonomiske ressourcer på den lange bane, når børnene får bedre ressourcer og muligheder senere i livet – hvis de bliver hjulpet godt på vej i første omgang.
Se en af videoerne her 👉:
Dag 3 + 4 på EACD – CP er en følgesvend hele livet
Af Jacob Nossell, næstformand i CP Danmark
Man skal ikke undervurdere skalaen og mængden af oplæg og tilbud på EACD-konferencen. Med et program i 11 sale – fra kl. 07.15 om morgenen til kl. 18.40 om aftenen – er mængden af tilgængelig viden både virkelig fed og til tider en smule overvældende.
Det tætpakkede program giver også begrebet udtrætning en helt ny betydning – i hvert fald for undertegnede. Man bliver lettere mentalt forpustet. Lisa og jeg ender ofte med at splitte os op, da der tit foregår to oplæg eller dialoger samtidig, som vi gerne vil høre. Når nu vi er her, vil vi gerne suge så meget viden til os som muligt.
I en af pauserne nævner min rejsemakker Lisa Emilie Schøler Hartmann i en bisætning – mens hun kigger op fra sine mange håndskrevne noter – at det kunne være rart med noget kuratering for lægfolk som os. Jeg stikker hende et skævt smil. Hun har jo ret. På trods af - at jeg har beskæftiget mig med CP hele mit liv, giver de mange lange og indviklede akademiske titler på oplæggene heller ikke altid så meget mening for mig.
Når jeg kigger ned i programmet, er det også utroligt svært at sammenfatte det hele i én overskrift. Der foregår simpelthen for meget. Der er alt fra det meget medicinske og fysiologiske til de nyeste teknologiske løsninger – og til rettighedsarbejde i det globale syd.
Hvis jeg alligevel skal forsøge at sammenfatte noget, der giver mening i en CP-kontekst, så er det dette: CP er – og bliver – en følgesvend hele livet. Fra vugge til grav.
Det første står meget klart i et oplæg af den italienske professor Andrea Guzzetta, der netop har modtaget Elsass Fondens forskningspris i 2025 for sit arbejde med tidlig diagnosticering og tidlig intervention, når det gælder de helt unge og CP.
Det bliver tydeligt, hvor meget der er at hente, hvis man sætter tidligt ind og hjælper barnet med sin CP. Guzzetta understreger især, hvor vigtigt det er at fokusere på synet i en tidlig alder, da barnet ofte bruger synet til at begribe og navigere i verden.
På et personligt plan antænder det den velkendte diskussion hos den aldrende handicapaktivist i mig: Balancen mellem tidlig intervention og retten til bare at være barn – på egne præmisser. Og her må den samme aldrende handicapaktivist også erkende, at der er sket stor fremgang siden 90’erne, hvor undertegnede selv var barn.
Det er virkelig positivt at se.
Fra barnet og den tidlige intervention står det også klart, at der er behov for både forskning og øget fokus på aldring og CP.
Undertegnede nærmer sig selv de 40 – og det er både skræmmende og tankevækkende at konstatere, hvor tydeligt det er, at vi med CP ofte bliver fysisk svagere, mere trætte – og i gennemsnit dør tidligere end mennesker uden CP.
Og ja, det er indlysende, at det kan føles ubehageligt og ubekvemt at beskæftige sig med. Men ikke desto mindre er det et faktum, at de børn og unge, vi i dag tilbyder tidlig intervention, også bliver voksne – og vil opleve aldring.
Derfor vil den samme aldrende handicapaktivist gerne opfordre forskere, fagfolk, mennesker med CP og deres pårørende til at rette blikket lige så meget mod aldringen med CP, som mod den tidlige intervention.
Vi skylder mennesker med CP et godt liv – hele livet. Spoler vi tiden frem – og virkelig mange oplæg frem – sidder Lisa og undertegnede i lufthavnen i Frankfurt efter en veloverstået konference. Vi sidder lidt stille. Stemningen er lidt mat. Jeg selv er dødtræt efter fire dage med intense oplæg, dialoger og samtaler om CP.
Det stopper mig dog ikke fra at smile i mit trætte ansigt. Jeg kan se på Lisa, som knuger en Red Bull i hånden, at hun har fået masser af god og relevant viden ud af opholdet. Hun er jo megasej – helt ind til benet.
Og ja, jeg glæder mig også til at lave nye ting med hende. Vi har allerede aftalt de første spæde planer. Jeg møder hendes trætte øjne. Vi griner lidt til hinanden.
En træt, vidensmæt og glad næstformand fra CP Danmark takker af fra Heidelberg – for i år.
Dag 2 på EACD
Neuropsykologiske undersøgelser, botox og de seje mødre
Af Jacob Nossell, næstformand i CP Danmark
Jeg møder Lisa midt inde i konferencecentret. Hun er allerede i gang med sin første Red Bull – her kl. 08.00 om morgenen. Vi tjekker det tætpakkede program en ekstra gang midt i menneskemylderet. Mylderet af mennesker minder mest af alt om stemningen på en morgentravl banegård.
Det første oplæg, vi deltager i, handler om neuropsykologiske undersøgelser af børn og unge med CP. Det bliver ret hurtigt tydeligt i panelet, som holder oplægget, at undersøgelserne hjælper mange børn og unge med at få en forståelse af deres styrker og svagheder i deres kognition.
Det står også lysende klart, at både Norge og Sverige allerede har implementeret adgangen til undersøgelsen i deres CPOP-program. Det gør det endnu mere uklart, hvorfor Danmark tøver med at tilbyde det i det danske CPOP-program. Lisa og jeg sender et hovedrystende blik til hinanden, da vi tænker på denne tossede kendsgerning under oplægget.
Dernæst går det hurtigt videre til et oplæg om brugen af botox, hvor et panel af fagpersoner diskuterer fordele og ulemper. Rummet er stuvende fuldt – det er tydeligt et emne, der tiltrækker stor opmærksomhed. Det er også et område med mange meninger og holdninger – og hvor der stadig ikke er entydig enighed blandt fagfolkene. Det står mere og mere klart, at botox er en kompleks størrelse.
Lisa deltager i slutningen af diskussionstiden og fortæller om hendes søn Storm på 12 år, der har modtaget botox siden han var to et halvt år - hver 12 uge i samspil med fysisk træning.
Det er tydeligt at rummet er overrasket over, at det er daglig praksis for et barn i Danmark at få den form for behandling. Og så tit. Lisa påpeger også de muligheder, der er omkring opfølgning og træning og forældres egen deltagelse i barnets genoptræning.
Konklusionen på oplægget bliver, at botox kan have gavnlige effekter, hvis der kigges på det enkelte barns behov – og endnu mere effekt, hvis den, der får det, er fysisk aktiv mellem behandlingerne.
Lisa og jeg tager elevatoren op til konferencecentrets skydeck på tredje sal, hvor vi lige skal mødes med Elsass Fonden, der har uddelt 10 legater som støtte til personer, der deltager i konferencen. Her er Lisa en af modtagerne.
Vi hilser på de mange fagfolk fra fonden og på fondens direktør, Patricia. Vi tager et holdbillede. Der er både grin, latter og gode samtaler.
Efter holdbilledet falder jeg i snak med to CP-mødre – uafhængigt af hinanden. De har begge et barn med CP. De fortæller om deres liv, hvor CP’en fylder en del – både på godt og ondt. Det er altid særligt at møde disse mødre, som på en eller anden måde minder mig om min egen mor – og om mine forældre i det hele taget.
Det, jeg bider mærke i hver gang, er, at de er stærke. De slås for deres børn – og ønsker dem det bedst mulige liv. Ligesom alle andre forældre. På den måde er de helt almindelige forældre. Da jeg var yngre, kunne jeg godt synes, det var trættende at blive mindet om mine egne forældre – i mødet med nye forældre, der sagde præcis de samme ting som mine.
Men her på mine gamle dage har det ændret sig. Faktisk har det med mine egne børn ændret alt. Pludselig forstår jeg både smerten, frygten, glæden og håbet for deres børn, som alle forældre bærer i sig. Jeg tror blot, at CP’en forstærker disse følelser – og derfor er disse mødre endnu mere seje.
Dette faktum ved vi børn af CP-mødre også godt. Selvom vi ikke altid kan give udtryk for det – så ved vi det godt.
Dagbog fra EACD
Dag 1 på EACD – Det er kompliceret og såre simpelt
Af Jacob Nossell, næstformand i CP Danmark, Heidelberg
Der er noget finurligt, spændende og lidt skørt i at træde ind i et kongrescenter, hvor der vader 2.000 professorer, læger, terapeuter, fortalere og mennesker med CP rundt – alle med en fælles interesse i cerebral parese – når du selv har CP.
Jeg følges med Lisa Emilie Hartmann, et aktivt og vokalt medlem fra Kreds Østjylland. Hun er allerede i gang med at konversere med delegationen fra CPOP. Hendes lyse hår, målrettede blik og sønderjyske accent får hende til at skille sig ud blandt de mange gråhårede, midaldrende professorer og fagfolk, der slubrer kaffe i sig.
Når jeg rejser i udlandet, får jeg ofte en hjælpende hånd med kommunikationen. Derfor har jeg haft mange forskellige accenter på rejser igennem årene. Med Lisa er det første gang, jeg har lydt så sønderjysk i mit liv.
Vi er på EACD-konferencen i Heidelberg i Tyskland – en af, hvis ikke den største konference i verden inden for børne- og CP-området. Her mødes de førende fagfolk og nøglepersoner, der arbejder med cerebral parese og handicap, for at diskutere og høre om den nyeste viden og forskning på området.
Det skøre er, at for én som mig, der lever med CP og ofte møder professorer, terapeuter og fagpersoner i et rent fagligt eller funktionelt rum, hvor det hele handler om mig, så er det både befriende – og lidt absurd – at høre samtalerne flyde over i emner som børn, parforhold og den bil, der brød sammen på vej til lufthavnen.
De er jo også mennesker! Og ja, når vi normalt møder dem, er de ofte lidt stressede og lidt tørre i det. Men jo mere jeg tænker over det, jo mere opløftende er det, at så mange har valgt vores felt – og at disse fagpersoner faktisk også er mennesker af kød og blod.
Snart myldrer alle ind i hovedsalen, hvor den officielle åbning så småt er gået i gang. Der bliver både klappet, tænkt og snøftet lidt i krogene. Som det ofte er med handicap.
Det er såre simpelt – og samtidig enormt kompliceret. Viden, mulighederne og potentialer er store, men virkeligheden er ofte en anden – og en markant anderledes virkelighed end den best practice, mange fagfolk stræber efter.
Bedst ekspliceret ved, at der er en bred accept af menneskerettighederne, som sjovt nok også inkluderer mennesker med CP og handicap.
Disse rettigheder halter mildest talt i hverdagen – også for min rejsemakker Lisa og hendes søn Storm på 12 år. Det står lysende klart, at Lisa også efterlyser, hans ret til adgang til videre uddannelse, arbejde, familie og ikke mindst et godt liv.
Åbningen er slut. Folk myldrer ud af kongrescentret – ud i hedebølgen, hvor der er 28 grader, mens solen går ned.
Lisa og undertegnede skal lige over i det lokale supermarked og tanke drikkevarer op til den varme nat, der venter forude. Lisa har en fest over, at man kan få Red Bull for 1 euro hernede.
CP Danmark
Elsass Fonden
European Academy of Childhood-onset Disability
Der er meget at tage fat på, når det gælder handicapområdet i Grønland.
Der er dog også mange muligheder og ikke mindst gode folk, der brænder for netop at gøre en forskel på dette område.
Derfor ser vi i Nossell & Co. både med seriøsitet og håb på fremtiden for NIIK. Vi bakker op om weekendens konklusioner om, at der er brug for fokus på en bedre organisering af handicapområdet i Grønland – på tværs af sektorer – samt fokus og støtte til handicaporganisationerne i landet.
- Det er dem, der er eksperterne.
For N&C handler det først om at hjælpe med at forbedre tilgængeligheden på den nuværende hjemmeside – og komme i gang med en oplysningsindsats omkring solsikkesnoren i Grønland.
Tak til alle i NIIK, Nunafonden og Tips- og Lottomidlerne i Grønland, der gør dette projekt muligt.
Og tak for gaven!
Vi glæder os til det fortsatte samarbejde.
Foto: Claus Brondbjerg Erichsen
I AM A HAPPY GUY NOW – ALMOST ALWAYS
Throwback – even though I’m sitting at the airport in Nuuk, Sensorium Ex and Omaha are still resonating – in the best kind of way.
Part of my visit to the Common Sense Festival was also to present the documentary Natural Disorder by Christian Sønderby Jepsen,about disability, diversity, and normality.
It’s wild that the film is still relevant even now, 10 years later.
Yes, I am a happy guy now, even though there’s still so much to fight og to do for in the field of disability rights.
Big thanks to Fran Sillau for a great Q&A – and big thanks to Film Streams’ Ruth Sokolof Theater and the
Common Senses Festival for hosting the film.
❤
Photo credit: Maria Alexia
Tilgængelighed er en forudsætning for deltagelse – også i Grønland.
Efter en kort afstikker til Omaha er jeg nu velankommet til Nuuk, hvor jeg skal deltage i NIIK’s bestyrelsesseminar, hvor jeg bl.a. skal holde oplæg om tilgængelighed – med særligt fokus på webtilgængelighed.
Tilgængelighed er ikke bare et ekstra plus. Det er en forudsætning for, at alle kan deltage – og det gælder i høj grad i et land som Grønland, hvor der både er store geografiske afstande og relativt få personer med handicap.
I forlængelse af seminaret har Nossell & Co fået til opgave at redesigne NIIK’s hjemmeside – med særlig vægt på tilgængelighed. En vigtig og meningsfuld opgave, som vi glæder os meget til at løfte.
Der venter nogle spændende og meningsfulde dage i Nuuk.
Tak til NIIK, Nunafonden, Tips- og Lotto-midlerne i Grønland, Viggo Johansen og Sara Jilsø Fleischer for at gøre både rejsen og projektet muligt.
“Far, er du blevet bidt af en kæmpe haj?” 🦈
Det er den forklaring, Jacob Nossells børn indtil videre har fundet på hans gangart.
I et nyt blogindlæg deler Jacob reflektioner om sit handicaps betydning – ikke for ham selv, men for hans børn.
Det handler om børns frie blik på forskellighed, og hvordan det måske i virkeligheden er dem, der rykker perspektivet på handicap allermest.
Læs det via linket:
www.paerspektiv.dk/jacob-nossells-boern-droemmer-ogsaa-om-at-koere-i-koerestol-naar-de-bliver-vok...?
Dette indhold er ikke tilgængeligt lige nu.
Når dette sker, skyldes det normalt, at ejeren kun har delt det med en lille gruppe mennesker, har ændret, hvem der kan se det, eller har slettet det.